27 Gen Malati di SLA, Notariato: potranno partecipare agli atti pubblici attraverso la tecnologia
Notariato: i malati affetti da SLA e da tutte le sindromi alla SLA assimilabili potranno prendere parte agli atti pubblici senza bisogno di interprete.
I malati affetti da SLA e da tutte le sindromi alla SLA assimilabili potranno prendere parte agli atti pubblici senza bisogno di interprete. Nella stipula di atti notarili, potranno comunicare ai notai le loro volontà attraverso il puntatore oculare, senza intermediari. Il Notariato ha dunque riconosciuto possibile l’espressione diretta senza l’ausilio di un interprete, della volontà negoziale del malato attraverso l’utilizzo di sistemi di comunicazione alternativi, quali appunto il “comunicatore a puntamento oculare”.
«Parlando di malati di SLA, noi abbiamo ritenuto proprio in accordo con la dottrina scientifica più evolutiva di dover andare oltre a questi concetti e di legiferare qualcosa che sia una comunicazione aumentativa -alternativa» con queste parole il Consigliere nazionale del Notariato Flavia Fiocchi (a Dire) annuncia l’accesso agli atti pubblici per persone affette da Sclerosi laterale amiotrofica.
Poco accesso agli atti pubblici
I malati di SLA non in grado di esprimersi a voce, hanno poco accesso agli atti pubblici e per legge il notaio richiede la presenza di un interprete. Secondo quanto cita l’art.48 della legge notarile italiana “il notaio indaga la volontà delle parti e sotto la propria direzione e responsabilità cura l’illazione dell’atto. Oltre che nei casi previsti dalla legge è necessaria la presenza di due testimoni quando anche una sola delle parti non sappia o non possa leggere e scrivere”. Ciò crea una grande limitazione al testatore e lede la possibilità di interagire in modo autonomo con il notaio.
«Noi prima eravamo abituati a pensare: o il soggetto è pienamente capace oppure è incapace quindi avevamo e abbiamo ancora strumenti come l’interdizione che tolgono totalmente il soggetto dalla partecipazione alla vita pubblica » ha detto la professoressa ordinaria di diritto privato presso l’università Sapienza Mirzia Bianca.
La soluzione del Consiglio nazionale del Notariato
Il Consiglio nazionale del Notariato è allora intervenuto sui diritti notarili del cittadino con difficoltà comunicative: da oggi il cliente affetto da SLA o sindromi assimilabili può esprime le proprie volontà attraverso il puntatore oculare.
Il notaio, infatti, dopo aver letto l’atto riceve conferma o smentita direttamente da uno schermo.
«Non abbiamo bisogno di interpreti, è la persona che esprime sé stessa attraverso la tecnologia» ha spiegato il direttore affari generali e relazioni istituzionali AISM Paolo Bandiera all’evento “Il Notariato per il superamento delle barriere giuridiche” organizzato dall’Organizzazione nazionale del Notariato.
In tal senso la misura presentata non è solo «una conquista per l’indipendenza della persona con disabilità- continua Bandiera – ma progresso e crescita della nostra comunità».
Un diritto, quindi, a cui «i notai hanno lavorato abbattendo un muro di pregiudizi e hanno ripristinato il diritto di ogni persona a partecipare alla vita sociale, politica e civile di questo paese», ha detto il Ministro della disabilità Alessandra Locatelli.
I malati di Sla in Italia
Sono molti gli italiani che combattono questa malattia neurologica. L’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica registra 6.000 persone affette da SLA e prevede 2.000 nuovi casi in arrivo. La SLA è una malattia insidiosa, colpisce il sistema nervoso centrale distruggendo i motoneuroni superiori (che si trovano nel tronco encefalico e nel cervello) e i motoneuroni inferiori (che si trovano nel midollo spinale). I sintomi sono molteplici e variano da caso a caso ma i più frequenti sono: debolezza degli arti, crampi muscolari, difficoltà a camminare o a svolgere le normai attività quotidiane, difficoltà a masticare ,a deglutire e a parlare.
Tecnologia EyeClick tra gli strumenti essenziali per i malati di SLA
La scienza va incontro alle esigenze di malati e al rischio di isolamento.
La Sclerosi laterale amiotrofica non comporta alcun danno cognitivo ma solo fisico, dunque il paziente è prigioniero del proprio corpo. L’Accenture e la Royal Philips hanno sviluppato con la tecnologia Emotiv Insight Brainware uno schermo indossabile da cui il paziente spegne le luci di casa, richiede assistenza medica, accende la tv e quant’altro. La tecnologia Emotiv Insight Brainware rileva le onde cerebrali di chi indossa lo schermo e le trasforma in comandi. Il malato, quindi, ha controllo della propria abitazione e può avere una vita più attiva.
Inoltre, le persone affette da SLA hanno accesso anche ad ausili con tecnologia EyeClick come il puntatore oculare. Questo dispositivo legge il battito degli occhi tramite una webcam, poi uno specifico software associa la traiettoria dello sguardo con un oggetto proiettato sul computer. Mentre in situazioni più complesse, il paziente ricorre alla comunicazione tramite immagini (ad esempio puntare lo sguardo sull’immagine della bottiglia se si ha sete e sull’immagine del pane se si ha fame).
da Helpconsumatori